Malattie rare: il futuro è nelle terapie avanzate

L’11 e il 12 giugno, a partire dalle ore 9, l’Auditorium della Regione Campania all’Isola C3 del Centro Direzionale di Napoli, accoglie FutuRare 2026. In particolare, i lavori della seconda giornata saranno aperti dal presidente Roberto Fico.

Servizi sul territorio, ricerca avanzata, bisogni dei pazienti. A questi temi guarda l’evento organizzato dal Centro di Coordinamento Malattie Rare, in collaborazione con la direzione generale Tutela della Salute della Regione Campania.

L’appuntamento ha lo scopo di porre a confronto decisori politici, specialisti, medici di medicina generale, pediatri, ricercatori e pazienti sui passi necessari per rendere concrete le azioni del Piano nazionale delle malattie rare, che mirano a migliorare percorsi, trattamenti, ricerca, comunicazione e formazione ovvero, tutti gli aspetti indispensabili per avere una rete dedicata ed efficace.

Il responsabile scientifico è il professor Giuseppe Limongelli, direttore del Centro di Coordinamento delle malattie rare della Regione Campania e dell’Unità di malattie cardiovascolari rare ed ereditarie dell’Ospedale Monaldi di Napoli, Università della Campania “Luigi Vanvitelli”.

Sono stati invitati nella prima giornata Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato per la Salute, Nicola Colacurci del Consiglio superiore della Sanità e Ugo Trama, direttore generale tutela della salute Regione Campania. Dopo i saluti, verrà offerta una panoramica sui bisogni insoddisfatti dei pazienti e individuata una roadmap per un percorso virtuoso, con gli interventi di Annalisa Scopinaro, presidente della Rete Uniamo e Dora Cozzoli, rappresentante dei pazienti al tavolo tecnico regionale malattie rare.

Nelle tavole rotonde sulle terapie innovative e sui prossimi passi da compiere nella ricerca sono attesi gli interventi di esperti regionali e nazionali, fra i quali: Francesca Simonelli, ordinario di Oftalmologia dell’Università della Campania “Luigi Vanvitelli” di Napoli e responsabile del Centro studi retinopatie ereditarie e presidente della Società italiana oftalmologia genetica; Maria Luisa Scattoni, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

L’evento è realizzato con il sostegno non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases, Sanofi, Alexion e AstraZeneca Rare Disease.